Sebastián Šelep už dva roky a štyri mesiace žije vo svete, ktorého realitu vníma cez čierno-biele obrázky a hračky, ktoré posilňujú jeho vnímanie. Narodil sa so zväčšenými mozgovými komorami. Všetko, čo sa za niekoľko mesiacov od pôrodu naučili, vrátane úsmevu, akoby vygumovala epilepsia. Rodičia prosia o pomoc.
Tehotenstvo mamy Lenky prebiehalo v absolútnom poriadku. Spolu s partnerom Vladimírom sa po správe, že budú mať dieťa, snažili vytvoriť mu v bruchu čo najlepšie podmienky.
„Keď Lenka otehotnela, zmenili sme stravu, snažili sa byť v pohode, aby ten plod mal presne to, čo mal mať. Aj cez to všetko sa to udialo. Neviem to pochopiť, koľko matiek nedbá o seba počas tehotenstva, fajčia, pijú a narodia sa im zdravé deti. My sme sa veľmi snažili. Je to ťažké. Dodnes som sa s tým nezmieril. Prečo sa niečo také muselo stať práve nám,“ nechápavo krúti hlavou Vladimír.
Hrozilo, že nebude dýchať ani jesť
V 30. týždni tehotenstva Lenka podstúpila kontrolný ultrazvuk. „Pri ňom sa zistilo, že malý bude mať zväčšené mozgové komory. Išli sme na 3D ultrazvuk do Martina, ten to ešte potvrdil,“ spomína si Lenka.
Plánovaný bol cisársky rez, pretože nikto nevedel, aká veľká bude Sebastiánova hlavička.
„Malý sa ale na svet vypýtal skôr. Narodil sa prirodzenou cestou, nedýchal, pretože mu nefungovali pľúca. Na pľúcnej ventilácii bol asi štyri dni. Potom začal dýchať sám, nevedel papať. Poslali nás do Popradu, tam sme ležali tri týždne, naučil sa piť z fľaše. Hrozilo, že nebude ani sám dýchať, ani sám jesť, ale toto sa nám, našťastie, podarilo,“ pokračuje Lenka.
Všetko, čo sa naučili, vygumovala epilepsia
Nastúpilo cvičenie Vojtovou metódou. Po troch mesiacoch prišiel veľký pokrok. Sebastiánko sa vedel usmievať.
„Lenže v šiestich mesiacoch prišla epilepsia a tá nás absolútne zabrzdila. Všetko, čo sa naučil, sa akoby vygumovalo. Museli sme prestať cvičiť Vojtovku. V Košiciach sme boli 4 mesiace, aby nám nasadili lieky na epilepsiu, nezaberali,“ vysvetľuje Lenka.
Lenka: „ Z rúk ho položiť nemôžem“
Malý Sebastiánko má niečo cez dva roky a nedokáže udržať ani len hlavičku. Svet vníma väčšinou cez čierno-biele obrázky a hračky, ktoré podporujú jeho vnímanie.
„Bočné komory má také stlačené, že jeho mozoček je na kraji lebky,“ dodáva Lenka.
Rodičia musia dieťa neustále nosiť na rukách.
„Náš deň vyzerá asi takto. Sebastiánko sa zobudí, idem mu pripraviť lieky. Rýchlo urobiť niečo na obed, ponosiť ho, pocvičiť. Z rúk ho položiť nemôžem. Nemôžem si povedať, že idem variť a on sa mi pohrá. Hračky mu musím ja ukazovať, dávať mu ich do rúčky. A zase chystať jedlo, čiže celý deň sa krúti iba okolo neho. Všetko musím mixovať, variť špeciálne jedlá. On nezje chlieb. Musím premýšľať, čo s čím skombinovať. Dva roky som pomaly nikde nebola,“ priznáva Lenka.
Všetko platíme zo svojho
Svoj byt premenili na akúsi malú telocvičňu. Na jednej strane veci na cvičenie, na stole sa sušia bylinky.
„Kupujeme bezlepkové veci. Kopec prí-pravkov v rámci liečby, ktoré nám nehradí poisťovňa. Všetko musíme platiť zo svojho. Plienky. Je toho kopec. Tie doplatky za lieky, budúce pobyty. Nehovoriac o tom, že auto treba prevádzkovať. Povedia, že na prevoz slúži sanitné vozidlo. Neviem si ale predstaviť, ako takéto dieťa s matkou môže cestovať sanitkou napríklad do Bratislavy. Nech skúsia mať také dieťa doma týždeň a pochopia,“ dodáva Vladimír.
Musia žobrať o peniaze
Sebastiánko nevie, kde má stred tela. Jeho motorické funkcie sú teda na bode mrazu.
„My sa snažíme cvičiť. Len často sme takí vyčerpaní, že už nevládzeme spraviť viac. Snažíme sa zabezpečiť si nejaké peniaze pre budúce pobyty, ktoré bude musieť absolvovať.
Je to ťažké s ním. On je nervózny, preto chceme skúsiť profesionálne zariadenia. Ľudia v našej pozícii sa musia jednoducho domáhať peňazí a prosiť o pomoc, žiaľ, taká je realita,“ hovorí Vladimír.
Vyhorený, vyčerpaný, frustrovaný
Sebastiánovi rodičia ešte nevedia, čo všetko ich ďalej čaká. S čím všetkým sa budú musieť ešte popasovať a koľko presne peňazí budú na ďalšie liečby potrebovať.
„Človek je vyhorený, vyčerpaný, frustrovaný. Ale aj cez to všetko sa snažíme vidieť veci pozitívne, smerom dopredu. Potrebujeme už pomoc iných. Nevieme to finančne vykryť sami,“ konštatuje Vladimír.
Začínali odznova
Záchranou pre Sebastiána by bol liek, ktorý by mu stíšil epileptické záchvaty. Ani jeden deň nie je pre neho rovnaký.
„Jeho netrasie, len príde záchvat. Ak by chodil, tak spadne. Ale nechodí. Občas začne modrieť, lebo sa nemôže nadýchnuť. Telíčko mu vytočí. Máva také dni, že má záchvaty od rána do večera. Kým mu nedáme liek, aby zaspal. Potom tri, štyri dni nič. Podľa docenta v Bratislave je to tak, že mozoček si tú energiu nevie vyfiltrovať, tak si ju musí nejako vybiť. Niekedy záchvat dostane aj cez lieky. Keď mu začala epilepsia, prestal jesť. Keď mu skúšali lieky, musel byť sondovaný, všetko sme sa začínali učiť odznova. Usmieval sa, vydával zvuky, prišla epilepsia a koniec,“ spomína si Lenka.
Finančne vykryť i mentálne ustáť
Práve epilepsia u chlapca spôsobuje to, že rodičia s ním nemôžu cvičiť v miere, v akej by skutočne potreboval a ktorá by mu pomohla zlepšiť motoriku.
„My veríme, že Sebastiánkovi sa polepší. Nezaložili sme ho do kúta s tým, že doktori nám niečo hovoria a my budeme len plakať nad všetkým. Robíme maximum, čo môžeme. Ak sa nájde človek ochotný nás podporiť, budeme vďační,“ dodáva Vladimír.
Aj bežné ochorenia, ako je napríklad nádcha, Sebastiánkov stav ešte zhoršujú. Rodičia už myslia dopredu. Bývajú v byte, ktorý nie je pre malého prispôsobený.
Ako povedala mamka Lenka, ak má ísť s malým von, radšej mu doma otvorí okno. Do výťahu sa s kočiarom nezmestí.
„Potrebujeme sa nejako bezbariérovo zariadiť. Potrebujeme okamžité riešenie. Pre nás by ideálne bolo mať záhradu. Psík by mohol byť dobrý na jeho diagnózu. Keď má človek taký problém ako my, až vtedy si začne všetko uvedomovať. Musíme to nejako finančne vykryť i mentálne ustáť. Nie je to ľahké,“ priznáva Vladimír.
Všetko sa zlomí
Sebastián je podľa slov otca veľmi zlatý a milý chlapček. Treba pracovať a veriť. Toho sa rodičia držia. To najviac, čo môžu malému dať, je pocit, že je chcený.
„Láska rodiča, to je to, čo dieťa cíti. Naša aura ho ťahá. Verím, že príde deň, kedy sa to všetko zlomí a bude to lepšie,“ hovorí Vladimír.
Pre neho ako pre otca, ktorý sa snaží rodine zabezpečiť všetko, čo potrebuje, nie je jednoduché prosiť ľudí o pomoc.
„Vždy som pracoval s vnútornou hrdosťou. S tým, že mi to nie je príjemné. Na druhej strane, v hlave mám predstavu, že chlapec raz bude chodiť, preto moje ego musí ísť nabok. Musím spraviť čo najviac. Potrebujeme kvalifikovaný prístup ľudí a to, aby sa hlavička upokojila a mohol ísť do plnej rehabilitačnej záťaže. Keď dokážeme posilniť trup natoľko, že si uvedomí, kde má stred tela, tak sa to výrazne zlepší.“
Odkedy majú rodičia chorého syna, nad niektorými nepodstatnosťami iba krútia hlavami.
„Keď počujem niektorých rodičov, ako vymýšľajú. Chcem mať dievčatko, chcem, aby malo také vlasy, také oči. Keby mi tu Sebastiánko behal po byte, bol by som najšťastnejší chlap na svete. Človek si neuvedomuje, čo je to za parameter, mať zdravé dieťa,“ dodáva Vladimír.
Každú pomoc si ceníme
Zatiaľ rodičom nikto ešte konkrétne nepovedal, aké sú Sebastiánkove prognózy do budúcna. Neurologické ochorenia sú nepredvídateľné.
„Zmenilo nám to životy. Každý čin smerom k nám, pomoc, si veľmi ceníme. Nezištnosť dnes nie je samozrejmosť, je to skôr o kvalitách človeka, ktorý pomáha. Ktokoľvek by bol ochotný nám prispieť, budeme mu vďační,“ uzavrel Vladimír.
Noviny Spiša pomáhajú, pomáhajte s nami.
Ak chcete Sebastiánka Šelepa podporiť počas roka v budúcich rehabilitačných pobytoch alebo akýmkoľvek iným spôsobom, kontaktujte nás e-mailom na jana.pisarcikova@petitpress.sk alebo telefonicky. My vašu pomoc sprostredkujeme.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z celého spišského regiónu nájdete na Korzári Spiš
