Korzár logo Korzár Spiš
Piatok, 17. september, 2021 | Meniny má OlympiaKrížovkyKrížovky

SM NEMÔŽU LIEČIŤ PO DOVŔŠENÍ 45 ROKOV

Ministerstvo určuje, ako môžu pacienti žiťANNA KOŠUTHOVÁĽudia s nevyliečiteľnou chorobou, sclerosis multiplex (SM), začali verejnú kampaň za

Ministerstvo určuje, ako môžu pacienti žiť

ANNA KOŠUTHOVÁ

Ľudia s nevyliečiteľnou chorobou, sclerosis multiplex (SM), začali verejnú kampaň za zrušenie vekového obmedzenia pri schvaľovaní imunomodulačnej liečby. Ministerstvo zdravotníctva totiž túto liečbu obmedzilo vekovo. Po dovŕšení 45 rokov ju už pacienti so SM nemôžu dostávať.

PREŠOV. Nikde vo svete však takéto obmedzenie neexistuje a pacienti ho považujú za diskrimináciu ich ľudských práv. Skleróza multiplex pritom postihuje najmä osoby v mladom a najproduktívnejšom veku ich života, často už majú založenú rodinu.

Skryť Vypnúť reklamu

Liečba

Dodnes nebol vynájdený liek. Imunomodulačné liečivá, alebo interferóny, však pozitívne vplývajú na priebeh choroby. "V zahraničí je jediným obmedzením kritická hladina protilátok v organizme, lebo ak nie je imunitný systém v poriadku, liek nezaberie. Nikde však liečbu neobmedzujú vekom. Ak lieky pacient nedostane, hrozí mu prudké zhoršenie stavu, môže napríklad prestať úplne chodiť a už sa nikdy nemusí pozbierať. Jednoducho, ataky počas choroby sú častejšie a prudšie bez liekov, ako s nimi," povedala nám predsedníčka prešovského Klubu sclerosis multiplex Juliana Ilenčíková.

Reakcia ministra

Na kampaň reagovali stovky zdravých aj chorých ľudí. Aktivisti poslali výzvu ministrovi Ivanovi Valentovičovi. Ten na žiadosť o zrušenie limitu na liečbu reagoval informáciou, že rezort pripravuje v indikačných obmedzeniach platných od apríla tohto roku zmenu. Podľa nej sa liečba môže poskytovať aj po tejto vekovej hranici, no iba vtedy, ak sa začala skôr.

Skryť Vypnúť reklamu

Ministerstvo vekovú hranicu odôvodnilo okrem značnej finančnej náročnosti imunomodulačnej liečby aj tým, že u starších pacientov je pravdepodobnosť účinnosti nízka. "Na základe integrácie najlepšieho vedeckého dôkazu s klinickými skúsenosťami a hodnotami pacienta nie sú dôkazy o účinnosti liečby vo vyšších vekových kategóriách," uviedol v stanovisku Valentovič.

Kvalita života

Liečba jedného pacienta so SM stojí ročne 450- až 700-tisíc korún. Všetci chorí však zhodne tvrdia, že skryté náklady v prípade neliečenia sú omnoho vyššie. Neliečený pacient postupne stráca mobilitu a nie je schopný pracovať. "Bola som na vozíku jeden celý rok. Len ja viem, koľko bolesti a boja ma stálo rok rehabilitovania, aby som jedného dňa vstala z vozíka a chodila s barlami. Zdraví nevedia pochopiť, v akých bolestiach žijeme, ale napriek tomu chceme žiť," dodala J. Ilenčíková.

Skryť Vypnúť reklamu

Poznamenala tiež, že sú tu aj ďalšie obmedzujúce faktory. "S vozíkom máme v Prešove problém dostať sa do obchodov, kultúrnych zariadení a podobne. S prácou to je tiež ťažké, zamestnávatelia pre nás odmietajú vytvoriť podmienky a zamestnať nás na skrátený pracovný čas. Zhoršuje sa tým aj naša sociálna situácia. Keď nám ešte odmietnu dať aj lieky, ako sa s tým máme vyrovnať?"

FAKTY

Čo je sclerosis multiplex

(ak)

Skleróza multiplex je neliečiteľné autoimunitné ochorenie, ktoré ovplyvňuje centrálny nervový systém, vrátane mozgu a miechy. Prejavuje sa zápalom a rozkladom myelínového obalu nervových vlákien, čo vedie k prerušeniu prenosu vnemov nervovou sústavou. Pacienti pociťujú únavu, znecitlivenie končatín, vidia rozmazane či zdvojene, strácajú rovnováhu, majú ťažkosti pri chôdzi a nezriedka ochrnú. Najčastejšie sa vyskytuje vo veku 20 - 40 rokov.

Poškodením, až rozpadom obalov nervov v priebehu choroby sa ochrnutie šíri aj na ostatné orgány. Keďže doposiaľ nikde na svete nepoznajú liek, ktorý by vyliečil pacientov s diagnózou SM, je veľmi dôležité, aby bol pacient v starostlivosti neurológa a dodržiaval jeho liečebný postup. Pacient potrebuje veľa pevnej vôle, morálnu a fyzickú pomoc svojho okolia. Musí sa vyrovnať s novým spôsobom života a naučiť sa prekonávať prekážky, ktoré mu ochorenie prinieslo do života. Ak sa čím skôr naučí s chorobou žiť, dokáže výrazne pomôcť k zlepšeniu, prípadne udržaniu svojho zdravotného stavu.

PERSPEKTÍVA

Rehabilitačné centrum

(ak)

Kým v susednom v Poľsku sú tri rehabilitačné centrá pre pacientov so SM, v Rakúsku päť, na Slovensku neexistuje ani jediné. Preto prešovský klub považuje za akési víťazstvo, že sa im podarilo získať do dlhodobého prenájmu objekt v Orkucanoch v okrese Sabinov. Sabinovský mestský úrad im dal do prenájmu starú školu na 30 rokov a tú plánujú zrekonštruovať na tento účel.

"Zatiaľ sme pokročili v hrubej rekonštrukcii. Prešovským samosprávny kraj nám z NEFO fondu poskytol 280-tisíc korún, časť prostriedkov sme investovali z našich zbierok a iných aktivít," povedala nám predsedníčka klubu SM J. Ilenčíková. Majú pred sebou ešte dlhú cestu, ale ich ambíciou je poskytovať služby pre celé Slovensko.

Najčítanejšie na Spiš Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ašot Haas v Bratislave: Nenechajte si ujsť umelecký zážitok
  2. 5 tipov, ako si užiť jeseň v Bratislave a okolí
  3. Takto dokážu aj vaše peniaze zlepšiť život na našej planéte
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  5. Volkswagen na IAA v Mníchove predstavil koncept elektromobilu
  6. Slovenský orloj – svetová atrakcia
  7. Kanceláriám ešte neodzvonilo
  8. Predplaťte si SME.sk s garanciou vrátenia peňazí
  9. Zodpovedné investovanie praje budúcnosti a je fér
  10. Mikroplasty sú v produktoch každodennej potreby. V ktorých?
  1. Takto dokážu aj vaše peniaze zlepšiť život na našej planéte
  2. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  3. Profesionáli vedia, o čo ide. Ako si vybrať OZV a nepopáliť sa?
  4. Pápež František požehnal základný kameň novej nemocnice
  5. Ašot Haas v Bratislave: Nenechajte si ujsť umelecký zážitok
  6. Stropný zdvihák zlepší život všetkým imobilným ľuďom
  7. Brusnica – lahodná i účinná zároveň
  8. Zateplenie šikmej strechy PUR penou či minerálnou vlnou?
  9. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  10. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  1. Maldivy, Maurícius či Mexiko sú na dosah jediným letom 9 070
  2. Mikroplasty sú v produktoch každodennej potreby. V ktorých? 6 224
  3. Slovenský orloj – svetová atrakcia 4 411
  4. Radosť zachytiť tieto krásne krivky 4 160
  5. Mayo Galuška praží extra kávu, oligarcha Hodorovský je Mr. Krach 2 308
  6. Prehľad bratislavských komunít. Čo všetko sa dá robiť so susedmi 2 289
  7. Uznávané štúdio oživilo zanedbané štvrte. Prišlo do Bratislavy 1 854
  8. Zodpovedné investovanie praje budúcnosti a je fér 1 772
  9. Prvá dáma festivalu 1 640
  10. Zateplenie šikmej strechy PUR penou či minerálnou vlnou? 1 512
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop
Skryť Zatvoriť reklamu