Korzár logo Korzár Spiš
Štvrtok, 22. august, 2019 | Meniny má Tichomír

Výstava My s inou krvou približuje život hemofilikov

Dve desiatky fotografií zachytávajú umeleckým objektívom deti s vrodeným krvácavým ochorením, hemofíliou.

(Zdroj: TASR/Oliver Ondráš)

SPIŠSKÁ NOVÁ VES. Putovná výstava s názvom My s inou krvou sa presunula na Spiš. Takmer dve desiatky fotografií zachytávajú po prvý raz umeleckým objektívom deti s vrodeným krvácavým ochorením, hemofíliou.

Ich autorom je český fotograf, divadelník a spisovateľ Radovan Šťastný, pričom umelecké zábery obsahujú aj základné charakteristiky detí.

"Počas spolupráce s týmito deťmi som opäť pocítil to, čo znamená naplno žiť svoj život bez obmedzení. My v Čechách máme výraz, ktorý tieto deti dokonale vystihuje. Sú to poriadni raubíři - ako všetky ostatné zdravé deti a vďaka svojmu hendikepu si chvíle bezstarostnosti vážia oveľa viac," zhodnotil Šťastný.

Putovná výstava je v obchodnom dome Tesco v Spišskej Novej Vsi inštalovaná od 1. do 18. marca.

Fotografie vznikali v tábore

Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas 22. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach, ktorý zorganizovalo Slovenské hemofilické združenie.

Fotografie boli oficiálne predstavené na vernisáži v Bratislave v októbri minulého roka. Tour výstavy fotografií sa realizuje v spolupráci so sieťou uvedeného reťazca.

Fotografie sú postupne vystavené v jeho desiatich prevádzkach po celom Slovensku.

Verejnosti je prístupná vždy dva a pol týždňa na jednom mieste a svoju púť uzavrie v Trenčíne s vyvrcholením na Svetový deň hemofílie 17. apríla.

Na snímkach zapózovali deti spolu so svojimi súrodencami a príbuznými, ktorí sa zúčastnili na spomínanom detskom rehabilitačnom tábore.

Čo je hemofília

Hemofília sa nazýva aj kráľovským ochorením, keďže v 19. a 20. storočí ňou trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny a určité sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe.
Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však ľudia s týmto ochorením môžu viesť takmer normálny život.
Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje podľa prezidenta Slovenského hemofilického združenia Jaroslava Janoveca substitučná liečba, pri ktorej sa chýbajúci faktor do krvi dodáva zvonku, intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.
"Na Slovensku táto choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané, aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. My máme 400 členov," dodal Janovec.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na Spiš Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Oslava prvého miliónu dopadla šokujúco
  2. Zaspomínajte si na detstvo s tradičnými pochúťkami
  3. Najväčšia konferencia o doprave v SR sa už blíži
  4. Tajné funkcie áut: vedeli ste o nich?
  5. Barbados, Portoriko: Plavte sa Južným Karibikom (letenka v cene)
  6. Posezónna špeciálna ponuka na špičkové japonské klimatizácie
  7. Do čoho obliekate svoje deti? Nekvalitnými materiálmi im škodíte
  8. Horúčavy na Slovensku budú častejšie. Koľko stupňov dosiahnu?
  9. Mesto Košice hľadá riaditeľov mestských podnikov
  10. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Mexiku?
  1. Mimoriadny úspech na medzinárodnej súťaži v Číne
  2. Zaspomínajte si na detstvo s tradičnými pochúťkami
  3. Filmári objavili skryté krásy Novej Bane – tu je video
  4. IT je dokonalá ukážka slovenskej kreativity
  5. Tajné funkcie áut: vedeli ste o nich?
  6. Najväčšia konferencia o doprave v SR sa už blíži
  7. Opätovne ožíva bratislavská Koliba Expo
  8. Prvý dojem urobíte len raz. Prečo to platí práve pri predaji?
  9. Otvoria prvú časť zrekonštruovaného Polusu
  10. Dobrá správa z Domaše: Hotel Zátoka na Eve opäť funguje
  1. Barbados, Portoriko: Plavte sa Južným Karibikom (letenka v cene) 12 737
  2. Tajné funkcie áut: vedeli ste o nich? 10 505
  3. Horúčavy na Slovensku budú častejšie. Koľko stupňov dosiahnu? 10 057
  4. Do čoho obliekate svoje deti? Nekvalitnými materiálmi im škodíte 9 443
  5. Oslava prvého miliónu dopadla šokujúco 7 818
  6. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Mexiku? 6 592
  7. Najväčšia konferencia o doprave v SR sa už blíži 5 570
  8. Malebné severné Taliansko: Hory, jazerá, krásne mestá aj móda 4 646
  9. Farma v Krtíši je stredoeurópskym unikátom. Majiteľ neberie plat 4 415
  10. Na horúčavy myslite už pri stavbe domu 4 402

Téma: Fotky, Fotografie a fotogalérie


Pozrite si tiež články z hlavnej témy Fotky, Fotografie a fotogalérie  na domov.sme.sk
Článok je zaradený aj do ďalších tém Sme v obrazoch

Neprehliadnite tiež

Dokončujú Charity shop. Bude pri verejných toaletách

Knihy podávali ďalej, kávu ľuďom nalievali za dobré skutky.

Práce na Charity shope finišujú.

Župa chce na geotermálny vrt vyčleniť vyše dva milióny eur

Akvapark v Čižaticiach budú riešiť poslanci.

Poslanci KSK budú rozhodovať aj o peniazoch pre akvapark.

Humenčania zaplatia za kúpaliská aj saunu viac

Priplatia si aj športovci využívajúci kurty a v prípade organizovaných skupín i športovú halu.

Za prenájom vodných bicyklov zaplatia návštevníci rekreačnej oblasti Laborec od septembra viac.

Hlavné správy zo Sme.sk

Píše Samuel Marec - Fórum

Takto bude vyzerať koniec budúcnosti (píše Samo Marec)

Ako v boji proti klimatickej zmene neuspejeme práve preto, že sme ľudia.

Ilustračné foto.
Píše Marek Maďarič

Nadávať na Fica nie je výučný list (píše Marek Maďarič)

Výmena vlády je zrelá, ale nie istá.

Zľava: Líder strany Za ľudí a exprezident Andrej Kiska, predseda hnutia Progresívne Slovensko Michal Truban, predseda strany SPOLU – občianska demokracia Miroslav Beblavý a predseda KDH Alojz Hlina počas tlačovej besedy.
Priestory bývalého My Bratislava na Kamennom námestí

Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop