Korzár logo Korzár Spiš
Sobota, 22. február, 2020 | Meniny má Etela

Výstava My s inou krvou približuje život hemofilikov

Dve desiatky fotografií zachytávajú umeleckým objektívom deti s vrodeným krvácavým ochorením, hemofíliou.

(Zdroj: TASR/Oliver Ondráš)

SPIŠSKÁ NOVÁ VES. Putovná výstava s názvom My s inou krvou sa presunula na Spiš. Takmer dve desiatky fotografií zachytávajú po prvý raz umeleckým objektívom deti s vrodeným krvácavým ochorením, hemofíliou.

Ich autorom je český fotograf, divadelník a spisovateľ Radovan Šťastný, pričom umelecké zábery obsahujú aj základné charakteristiky detí.

"Počas spolupráce s týmito deťmi som opäť pocítil to, čo znamená naplno žiť svoj život bez obmedzení. My v Čechách máme výraz, ktorý tieto deti dokonale vystihuje. Sú to poriadni raubíři - ako všetky ostatné zdravé deti a vďaka svojmu hendikepu si chvíle bezstarostnosti vážia oveľa viac," zhodnotil Šťastný.

Putovná výstava je v obchodnom dome Tesco v Spišskej Novej Vsi inštalovaná od 1. do 18. marca.

Fotografie vznikali v tábore

Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas 22. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach, ktorý zorganizovalo Slovenské hemofilické združenie.

Fotografie boli oficiálne predstavené na vernisáži v Bratislave v októbri minulého roka. Tour výstavy fotografií sa realizuje v spolupráci so sieťou uvedeného reťazca.

Fotografie sú postupne vystavené v jeho desiatich prevádzkach po celom Slovensku.

Verejnosti je prístupná vždy dva a pol týždňa na jednom mieste a svoju púť uzavrie v Trenčíne s vyvrcholením na Svetový deň hemofílie 17. apríla.

Na snímkach zapózovali deti spolu so svojimi súrodencami a príbuznými, ktorí sa zúčastnili na spomínanom detskom rehabilitačnom tábore.

Čo je hemofília

Hemofília sa nazýva aj kráľovským ochorením, keďže v 19. a 20. storočí ňou trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny a určité sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe.
Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však ľudia s týmto ochorením môžu viesť takmer normálny život.
Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje podľa prezidenta Slovenského hemofilického združenia Jaroslava Janoveca substitučná liečba, pri ktorej sa chýbajúci faktor do krvi dodáva zvonku, intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.
"Na Slovensku táto choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané, aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. My máme 400 členov," dodal Janovec.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na Spiš Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Slovensko potrebuje dezinFicovať
  2. Objavte najkrajšie zastávky na ceste po temperamentnej Andalúzii
  3. SME.sk môžete teraz čítať 30 dní úplne zadarmo
  4. Ako si prepojiť auto so smartfónom?
  5. Kto bude ďalší? Hľadajte s nami Učiteľa Slovenska
  6. Potraviny išli ľuďom v núdzi, uvarili 4,7 milióna porcií jedál
  7. Strávte Veľkú noc inak. Cestujte za dobrodružstvom
  8. Čo by ste mali vedieť pred tým, ako sa pustíte do investovania?
  9. Darujte od srdca pre rozum
  10. Vysoké školy: Ako poslať prihlášku a koľko za ňu zaplatíte?
  1. Tipy na darček pre krstniatko
  2. Trnavská univerzita je kvalitou v popredí
  3. Zvažujete štúdium? A prečo nie v Prahe?
  4. Viete aké je študentské mesto na Slovensku?
  5. Objavte najkrajšie zastávky na ceste po temperamentnej Andalúzii
  6. Slovensko potrebuje dezinFicovať
  7. Naštartuj svoju budúcnosť na EkF TUKE
  8. Ktorá farba je tá tvoja?
  9. Maturuješ a hľadáš kam na vysokú?
  10. ... viac ako vzdelanie
  1. SME.sk môžete teraz čítať 30 dní úplne zadarmo 16 847
  2. Strávte Veľkú noc inak. Cestujte za dobrodružstvom 8 996
  3. Objavte najkrajšie zastávky na ceste po temperamentnej Andalúzii 8 146
  4. Vyrábali kozmetiku, o ktorú nebol záujem. Napriek tomu prerazili 6 320
  5. Mexiko, Maldivy či Maurícius. Kam ísť za TOP exotikou v zime? 5 348
  6. SME proti extrémizmu na školách 4 795
  7. Bytová kríza. Ako na daňové priznanie? Kam investovať? 4 785
  8. Darujte od srdca pre rozum 4 688
  9. Peniaze z poistky môžete dostať rýchlejšie. Poradíme vám ako 4 468
  10. Iná tvár Turecka: Oplatí sa navštíviť Severný Cyprus? 4 437

Téma: Sme v obrazoch

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém:
Fotky, Fotografie a fotogalérie

Neprehliadnite tiež

Košičanom vrátia za teplo vyše milióna eur

Tepláreň sľubuje vrátiť 1,6 milióna, Tepelné hospodárstvo peniaze prerozdelí.

Ilustračné foto.

Rómsky bojový šampión: Nezažil som žiadnu diskrimináciu

Julian Makula je majstrom Európy v brazílskom ju-jitsu.

Julian Makula.

Košické Staré Mesto je zatiaľ bez rozpočtu, chce stavať ihrisko

Centrálna mestská časť čakala na mestský rozpočet.

Ľuďom sa takéto kontajneroviská, ako na Braniskovej páčia a chceli by ich viac.
Momentka z rekordných pokusov v Poprade. V popredí kyslíkové fľaše, bez ktorých by výškové rekordy neboli možné.

Hlavné správy zo Sme.sk

Píše Jakub Benko

Mazurek ma inšpiroval. Prešlo ma to v Osvienčime (odomykáme)

Videl som ho usmievať sa na kremačné pece.

Milan Mazurek.

Google stopol videá Smeru, ten sa vyhovára na technické úpravy

Strana tvrdí, že šlo len o drobné technické úpravy.

Robert Fico vystupuje so svojím prejavom na programovej konferencii Smeru.
Ilustračná snímka.
Ilustračná snímka lebky človeka vzpriameného. Nová štúdia naznačuje, že s vyhynutým druhom človeka sa mohol páriť spoločný predok moderných ľudí, neandertálcov a denisovanov.

Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop