Prenášajú ju ženy, najčastejšie na svojich synov. Pacientov s touto vzácnou chorobou nájdeme aj na Spiši, zopár ich žije aj v meste Spišská Nová Ves.
SPIŠSKÁ NOVÁ VES. „Na území niekdajšieho Spišskonovoveského okresu je nás okolo deväť, ktorí sú členmi združenia,“ priblížil Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia (SHZ).
Kráľovská choroba
SHZ je oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Každým rokom organizuje rehabilitačné pobyty pre deti i dospelých.
Vlani počas jedného z detských táborov v Turčianskych Tepliciach vznikli zaujímavé fotografie detí trpiacich nevyliečiteľnými krvácavými ochoreniami. Autorom umeleckých snímok je český fotograf Radovan Šťastný. Fotografie s charakteristikami jednotlivých detí prinášajú zaujímavý pohľad na život detí s touto chorobou, nazývanou aj kráľovskou.
Sedemnásť snímok malých „hrdinov“ je súčasťou putovnej výstavy pod názvom My s inou krvou, ktorá obieha celé Slovensko. Svoje putovanie začala v Bratislave, v rámci desiatich zastávok je momentálne v Spišskej Novej Vsi. Fotografie sú sprístupnené v nákupnej zóne mesta do budúceho utorka.
Hemofília sa vďaka sobášom prenášala do kráľovských rodín v rámci Európy. Najznámejšou prenášačkou bola kráľovná Viktória. Trpel ňou aj cárovič Alexej. Na prelome 19. a 20. storočia sa človek s hemofíliou dožil v priemere 20 rokov.
Dnes hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hemofília je nevyliečiteľná choroba, no v súčasnosti existuje substitučná liečba, pri ktorej sa chýbajúci faktor dodáva do krvi intravenózne.
Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VIII. Na Slovensku nimi trpí 1 450 ľudí.
Život v bolestiach
U hemofilika sa krv nezráža. Dôvodom je nedostatočné zastúpenie faktora, ktorý umožňuje zrážanie krvi. Pacientov trápi nielen vonkajšie, no oveľa horším je vnútorné krvácanie.
„Dlhodobé krvácanie so sebou prináša bolesť kĺbov, ochabnutie svalstva. Krv, ktorá nemá kam odtiecť, sa hromadí a tlačí na nervové ústrojenstvo. Je ako žeravina, ktorá rozožiera chrupavku. Človek často ostáva na dlhší čas paralyzovaný. Koncentráty, ktoré sa podávajú priamo do žily, nám umožňujú oveľa pohodlnejší život. Človek po 50-tke má značne postihnutý pohybový aparát. Preto je dôležité začať s rehabilitáciou a prevenciou už od malých detí. A na to slúžia práve pobyty. Pravidelné užívanie koncentrátu od útleho veku môže dať dieťaťu šancu žiť plnohodnotný život,“ zdôraznil J. Janovec.
Sedemnásty apríl je Svetovým dňom hemofílie. Pri tejto príležitosti organizuje SHZ verejnú zbierku. V tomto roku to bude v dňoch od 20. do 22. marca.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z celého spišského regiónu nájdete na Korzári Spiš
