Korzár logo Korzár Spiš
Nedeľa, 29. november, 2020 | Meniny má VratkoKrížovkyKrížovky

Deti s kráľovskou chorobou očami fotografa

Hemofíliou na Slovensku dnes trpí 550 Slovákov, z toho 130 detí. Choroba je obyčajne geneticky daná.

Marko. Jeden z malých „hrdinov“ zvádza každodenný boj s nevyliečiteľnou chorobou.Marko. Jeden z malých „hrdinov“ zvádza každodenný boj s nevyliečiteľnou chorobou. (Zdroj: Radovan Šťastný)

Prenášajú ju ženy, najčastejšie na svojich synov. Pacientov s touto vzácnou chorobou nájdeme aj na Spiši, zopár ich žije aj v meste Spišská Nová Ves.

SPIŠSKÁ NOVÁ VES. „Na území niekdajšieho Spišskonovoveského okresu je nás okolo deväť, ktorí sú členmi združenia,“ priblížil Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia (SHZ).

Kráľovská choroba

SHZ je oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Každým rokom organizuje rehabilitačné pobyty pre deti i dospelých.

Vlani počas jedného z detských táborov v Turčianskych Tepliciach vznikli zaujímavé fotografie detí trpiacich nevyliečiteľnými krvácavými ochoreniami. Autorom umeleckých snímok je český fotograf Radovan Šťastný. Fotografie s charakteristikami jednotlivých detí prinášajú zaujímavý pohľad na život detí s touto chorobou, nazývanou aj kráľovskou.

Skryť Vypnúť reklamu

Sedemnásť snímok malých „hrdinov“ je súčasťou putovnej výstavy pod názvom My s inou krvou, ktorá obieha celé Slovensko. Svoje putovanie začala v Bratislave, v rámci desiatich zastávok je momentálne v Spišskej Novej Vsi. Fotografie sú sprístupnené v nákupnej zóne mesta do budúceho utorka.

Hemofília sa vďaka sobášom prenášala do kráľovských rodín v rámci Európy. Najznámejšou prenášačkou bola kráľovná Viktória. Trpel ňou aj cárovič Alexej. Na prelome 19. a 20. storočia sa človek s hemofíliou dožil v priemere 20 rokov.

Dnes hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hemofília je nevyliečiteľná choroba, no v súčasnosti existuje substitučná liečba, pri ktorej sa chýbajúci faktor dodáva do krvi intravenózne.

Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VIII. Na Slovensku nimi trpí 1 450 ľudí.

Skryť Vypnúť reklamu

Život v bolestiach

U hemofilika sa krv nezráža. Dôvodom je nedostatočné zastúpenie faktora, ktorý umožňuje zrážanie krvi. Pacientov trápi nielen vonkajšie, no oveľa horším je vnútorné krvácanie.

„Dlhodobé krvácanie so sebou prináša bolesť kĺbov, ochabnutie svalstva. Krv, ktorá nemá kam odtiecť, sa hromadí a tlačí na nervové ústrojenstvo. Je ako žeravina, ktorá rozožiera chrupavku. Človek často ostáva na dlhší čas paralyzovaný. Koncentráty, ktoré sa podávajú priamo do žily, nám umožňujú oveľa pohodlnejší život. Človek po 50-tke má značne postihnutý pohybový aparát. Preto je dôležité začať s rehabilitáciou a prevenciou už od malých detí. A na to slúžia práve pobyty. Pravidelné užívanie koncentrátu od útleho veku môže dať dieťaťu šancu žiť plnohodnotný život,“ zdôraznil J. Janovec.

Skryť Vypnúť reklamu

Sedemnásty apríl je Svetovým dňom hemofílie. Pri tejto príležitosti organizuje SHZ verejnú zbierku. V tomto roku to bude v dňoch od 20. do 22. marca.


Najčítanejšie na Spiš Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zodpovedné podnikanie je témou aj pre slovenské spoločnosti
  2. Bývanie v meste predlžuje život
  3. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  4. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  5. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  6. Aká je chémia vôní
  7. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  8. Koronakríza: Ako vyzerá jeden deň operátorky infolinky?
  9. Tento rok by mal 70: Legenda Karola Duchoňa ožije u vás doma
  10. OFFICE ROKA 2020 poukáže na transformáciu pracovného prostredia
  1. Darček? Špičková autonavigácie Mio Spirit 8670 Full EÚ Lifetime!
  2. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  3. Aké sú dopady pandémie na financie ľudí?
  4. Účastníci charitatívneho behu No Finish Line nabehali 26 007 km
  5. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Počúvaním hluku chránime váš sluch
  8. Aká je chémia vôní
  9. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  10. Tipy na cenovo výhodné vianočné darčeky, ktoré aj potešia
  1. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 30 876
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 16 335
  3. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 15 322
  4. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 9 520
  5. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 9 292
  6. Mercedes-Benz opäť nadizajnoval budúcnosť 8 837
  7. Predplatená telefónna karta s kreditom 10 € v denníku SME 8 603
  8. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 422
  9. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 8 154
  10. Čo ovplyvňuje chuť kačacieho mäsa? Tieto dve veci 7 926
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Neprehliadnite tiež

Aj tento vstup na Braniskovej ulici čaká oprava.

Stĺp uprostred cyklochodníka? V Košiciach žiaden problém

Vytvárajú prekážky pre chodcov i cyklistov.

Pri hustejšej premávke tu vznikajú aj kolízne situácie.
Podľa gynekológa Petra Hladkého je debata o interrupciách nešťastne načasovaná.

Košický advent v čase korony je bez trhov a programu

Predajkyňa langošov: Budeme sedieť doma a dlhy budú narastať.

Výzdoba bude, ale okrem nej takmer nič.
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Autorská strana Michaely Terenzani

Premiér mohol spomenúť radšej USA ako Mongolsko, hovorí Billy Altansukh

Sedemsto mŕtvych na Slovensku by v Mongolsku považovali za katastrofu.

Kremeľ bojuje o Arktídu. Postaví mestá, letiská aj ropovody

Megaprojekt môže ohroziť klimatické ciele.

Šéf koncernu Rosnefť Igor Sečin ukazuje Vladimirovi Putinovi plány na ropné projekty za miliardy eur.
Božidara Turzonovová.
Autorka Lucia Alchusová Chrenko vydala dosiaľ dve knihy netradičnú kuchárku Tak ma mama naučila a Bohémky so zaujímavosťami z Francúzska, kde strávila polovicu života.

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop