Korzár logo Korzár Spiš
Streda, 20. marec, 2019 | Meniny má Klaudius, Víťazoslav

Deti s kráľovskou chorobou očami fotografa

Hemofíliou na Slovensku dnes trpí 550 Slovákov, z toho 130 detí. Choroba je obyčajne geneticky daná.

Marko. Jeden z malých „hrdinov“ zvádza každodenný boj s nevyliečiteľnou chorobou.Marko. Jeden z malých „hrdinov“ zvádza každodenný boj s nevyliečiteľnou chorobou.(Zdroj: Radovan Šťastný)

Prenášajú ju ženy, najčastejšie na svojich synov. Pacientov s touto vzácnou chorobou nájdeme aj na Spiši, zopár ich žije aj v meste Spišská Nová Ves.

SPIŠSKÁ NOVÁ VES. „Na území niekdajšieho Spišskonovoveského okresu je nás okolo deväť, ktorí sú členmi združenia,“ priblížil Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia (SHZ).

Kráľovská choroba

SHZ je oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Každým rokom organizuje rehabilitačné pobyty pre deti i dospelých.

Vlani počas jedného z detských táborov v Turčianskych Tepliciach vznikli zaujímavé fotografie detí trpiacich nevyliečiteľnými krvácavými ochoreniami. Autorom umeleckých snímok je český fotograf Radovan Šťastný. Fotografie s charakteristikami jednotlivých detí prinášajú zaujímavý pohľad na život detí s touto chorobou, nazývanou aj kráľovskou.

Sedemnásť snímok malých „hrdinov“ je súčasťou putovnej výstavy pod názvom My s inou krvou, ktorá obieha celé Slovensko. Svoje putovanie začala v Bratislave, v rámci desiatich zastávok je momentálne v Spišskej Novej Vsi. Fotografie sú sprístupnené v nákupnej zóne mesta do budúceho utorka.

Hemofília sa vďaka sobášom prenášala do kráľovských rodín v rámci Európy. Najznámejšou prenášačkou bola kráľovná Viktória. Trpel ňou aj cárovič Alexej. Na prelome 19. a 20. storočia sa človek s hemofíliou dožil v priemere 20 rokov.

Dnes hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hemofília je nevyliečiteľná choroba, no v súčasnosti existuje substitučná liečba, pri ktorej sa chýbajúci faktor dodáva do krvi intravenózne.

Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VIII. Na Slovensku nimi trpí 1 450 ľudí.

Život v bolestiach

U hemofilika sa krv nezráža. Dôvodom je nedostatočné zastúpenie faktora, ktorý umožňuje zrážanie krvi. Pacientov trápi nielen vonkajšie, no oveľa horším je vnútorné krvácanie.

„Dlhodobé krvácanie so sebou prináša bolesť kĺbov, ochabnutie svalstva. Krv, ktorá nemá kam odtiecť, sa hromadí a tlačí na nervové ústrojenstvo. Je ako žeravina, ktorá rozožiera chrupavku. Človek často ostáva na dlhší čas paralyzovaný. Koncentráty, ktoré sa podávajú priamo do žily, nám umožňujú oveľa pohodlnejší život. Človek po 50-tke má značne postihnutý pohybový aparát. Preto je dôležité začať s rehabilitáciou a prevenciou už od malých detí. A na to slúžia práve pobyty. Pravidelné užívanie koncentrátu od útleho veku môže dať dieťaťu šancu žiť plnohodnotný život,“ zdôraznil J. Janovec.

Sedemnásty apríl je Svetovým dňom hemofílie. Pri tejto príležitosti organizuje SHZ verejnú zbierku. V tomto roku to bude v dňoch od 20. do 22. marca.


Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na Spiš Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť
  2. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  3. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  4. Investment Advisory Guide for Slovakia
  5. Jazdili sme na novom Volkswagene T-Cross!
  6. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka
  7. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019
  8. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov
  9. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali
  10. Netradičná dovolenka? Plavba Stredomorím aj s letenkami v cene
  1. Počet ochorení na rakovinu stále stúpa. Nepodceňujte prevenciu
  2. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  3. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  4. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou
  5. Slávnostná inaugurácia rektora a dekanov fakúlt EU v Bratislave
  6. Investment Advisory Guide for Slovakia
  7. Ako naučiť vaše deti správne zaobchádzať s peniazmi?
  8. Spolupráca Katedry architektúry SvF s mestskou časťou Dúbravka
  9. Ročné cestovné poistenie vás chráni dlhšie a je výhodnejšie
  10. Podmienky predaja spoločnosti s.r.o., ktorá je platcom DPH
  1. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka 25 098
  2. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť 23 479
  3. Netradičná dovolenka? Plavba Stredomorím aj s letenkami v cene 17 934
  4. Prievidzská firma je malý zázrak. Uznáva ju americké letectvo 15 076
  5. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali 12 547
  6. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019 12 494
  7. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov 7 597
  8. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov 6 701
  9. Príspevok až 1750 € môžu získať záujemcovia o solárne kolektory 4 408
  10. Ako veľmi eko sa dá byť vo firme s 2 300 zamestnancami? 3 563

Neprehliadnite tiež

Minister pozastavil proces schvaľovania návštevného poriadku TANAP-u

Sólymos: Na novom návštevnom poriadku musí byť všeobecná zhoda.

Ilustračné.
Okolie Štátneho divadla by sa mohlo zmeniť na Chodník slávy. Aj s týmto ráta nová koncepcia centra Košíc, ktorú môže verejnosť pripomienkovať.
Rozhovor

Autor generelu: V centre Košíc je takmer nemožné urobiť si peknú fotku

V mestách je trendom obmedzovať veľkoplošnú reklamu.

Staré novinové stánky by sa mali z historického centra zväčša vytratiť.

Drak zavadzal kultúre. Mnícha zrazilo auto, slúžil ako kôš

Po hodnotných umeleckých dielach v centre ostali prázdne miesta.

Ešte keď Mních zdobil Dominikánske námestie. Potom ho niekto zničil.

Pri Prešove má vyrásť spaľovňa komunálneho odpadu za sto miliónov

Má byť tretia najväčšia na Slovensku. Investor chce stavať v bývalej kafilérii.

Areál bývalej kafilérie chce investor využiť na vybudovanie spaľovne komunálneho odpadu.

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Mistrík odstúpil z prezidentského súboja, podporil Čaputovú

Mistríkovo rozhodnutie ocenil aj prezident Kiska a tiež podporil Čaputovú.

KOMENTÁR PETRA TKAČENKA

Toto by Čaputová nemala zahodiť

Po dvadsiatich rokoch môže prvé kolo vyhrať blok mimo Smeru a HZDS.

AUTO

Prichádza malé SUV Škoda Kamiq. Aké sú naše prvé dojmy?

Zaboduje priestorom aj bohatou výbavou.

Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop