Korzár logo Korzár Spiš
Utorok, 15. október, 2019 | Meniny má Terézia

Deti s kráľovskou chorobou očami fotografa

Hemofíliou na Slovensku dnes trpí 550 Slovákov, z toho 130 detí. Choroba je obyčajne geneticky daná.

Marko. Jeden z malých „hrdinov“ zvádza každodenný boj s nevyliečiteľnou chorobou.Marko. Jeden z malých „hrdinov“ zvádza každodenný boj s nevyliečiteľnou chorobou.(Zdroj: Radovan Šťastný)

Prenášajú ju ženy, najčastejšie na svojich synov. Pacientov s touto vzácnou chorobou nájdeme aj na Spiši, zopár ich žije aj v meste Spišská Nová Ves.

SPIŠSKÁ NOVÁ VES. „Na území niekdajšieho Spišskonovoveského okresu je nás okolo deväť, ktorí sú členmi združenia,“ priblížil Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia (SHZ).

Kráľovská choroba

SHZ je oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Každým rokom organizuje rehabilitačné pobyty pre deti i dospelých.

Vlani počas jedného z detských táborov v Turčianskych Tepliciach vznikli zaujímavé fotografie detí trpiacich nevyliečiteľnými krvácavými ochoreniami. Autorom umeleckých snímok je český fotograf Radovan Šťastný. Fotografie s charakteristikami jednotlivých detí prinášajú zaujímavý pohľad na život detí s touto chorobou, nazývanou aj kráľovskou.

Článok pokračuje pod video reklamou

Sedemnásť snímok malých „hrdinov“ je súčasťou putovnej výstavy pod názvom My s inou krvou, ktorá obieha celé Slovensko. Svoje putovanie začala v Bratislave, v rámci desiatich zastávok je momentálne v Spišskej Novej Vsi. Fotografie sú sprístupnené v nákupnej zóne mesta do budúceho utorka.

Hemofília sa vďaka sobášom prenášala do kráľovských rodín v rámci Európy. Najznámejšou prenášačkou bola kráľovná Viktória. Trpel ňou aj cárovič Alexej. Na prelome 19. a 20. storočia sa človek s hemofíliou dožil v priemere 20 rokov.

Dnes hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hemofília je nevyliečiteľná choroba, no v súčasnosti existuje substitučná liečba, pri ktorej sa chýbajúci faktor dodáva do krvi intravenózne.

Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VIII. Na Slovensku nimi trpí 1 450 ľudí.

Život v bolestiach

U hemofilika sa krv nezráža. Dôvodom je nedostatočné zastúpenie faktora, ktorý umožňuje zrážanie krvi. Pacientov trápi nielen vonkajšie, no oveľa horším je vnútorné krvácanie.

„Dlhodobé krvácanie so sebou prináša bolesť kĺbov, ochabnutie svalstva. Krv, ktorá nemá kam odtiecť, sa hromadí a tlačí na nervové ústrojenstvo. Je ako žeravina, ktorá rozožiera chrupavku. Človek často ostáva na dlhší čas paralyzovaný. Koncentráty, ktoré sa podávajú priamo do žily, nám umožňujú oveľa pohodlnejší život. Človek po 50-tke má značne postihnutý pohybový aparát. Preto je dôležité začať s rehabilitáciou a prevenciou už od malých detí. A na to slúžia práve pobyty. Pravidelné užívanie koncentrátu od útleho veku môže dať dieťaťu šancu žiť plnohodnotný život,“ zdôraznil J. Janovec.

Sedemnásty apríl je Svetovým dňom hemofílie. Pri tejto príležitosti organizuje SHZ verejnú zbierku. V tomto roku to bude v dňoch od 20. do 22. marca.


Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na Spiš Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Aj s SUV môžete jazdiť ekologicky a ekonomicky
  2. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky
  3. Nový Ružinov: Skutočný rozvoj ešte len príde
  4. Tieto signály prezradia nesprávne zateplenie strechy
  5. Čo na aute vymyslela žena a čo výrobca telefónov?
  6. 5 rád Ľudmily Kolesárovej, ako napísať projekt a získať grant
  7. Podnikateľský úver, s ktorým ušetríte
  8. Vysokoškoláci zarobia už o 587 eur viac ako stredoškoláci
  9. Emília Jányová Lopušníková: Nebojte sa, updatujte sa!
  10. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope
  1. Zľavnené študentské lístky na dopravu s ISIC už aj cez mobil
  2. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope
  3. Kto vyhrá súboj medzi prírodnými a syntetickými diamantmi?
  4. Otvorenie nového sídla DELTA sprevádzala virtuálna realita
  5. Podnikateľský úver, s ktorým ušetríte
  6. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 %
  7. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie
  8. Nestarnú, ale dozrievajú
  9. Nový Ružinov: Skutočný rozvoj ešte len príde
  10. Emília Jányová Lopušníková: Nebojte sa, updatujte sa!
  1. Čo všetko dnes majú deti v mobiloch? Boli by ste prekvapení 13 642
  2. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 12 898
  3. Čo na aute vymyslela žena a čo výrobca telefónov? 12 209
  4. Luxusný hybrid za 22 900 eur. Nadpriemerný už v základnej výbave 11 830
  5. Vysokoškoláci zarobia už o 587 eur viac ako stredoškoláci 9 990
  6. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky 9 664
  7. Vyrába koláče pre celiatikov. Najobľúbenejšie zákusky prekvapia 9 077
  8. 5 rád Ľudmily Kolesárovej, ako napísať projekt a získať grant 8 688
  9. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope 7 710
  10. Na hrúbke záleží. Aj dva centimetre rozhodujú 7 096

Neprehliadnite tiež

Vlaňajšia módna prehliadka v Humennom.

Košičania čakajú na papierové parkovacie karty zbytočne. Nebudú

Magistrát ubezpečili, že kto za kartu zaplatil, hoci ju fyzicky nemá, pokutu nedostane.

Na Čiernomorskej ulici v Košiciach muž vyskočil z okna

Jeho telo bolo nájdené bez známok života.

Ilustračné foto.
Nemocnica Šaca.

Hlavné správy zo Sme.sk

Dobré ráno naživo: Oslavujeme dva roky podcastov SME (video)

Živé nahrávanie špeciálnej epizódy podcastu.

Šteňo končí ako prednosta neurochirurgie

Šteňa odvolala šéfka Univerzitnej nemocnice Bratislava.

Prednosta Neurochirurgickej kliniky Univerzitnej nemocnice Bratislava na Kramároch Andrej Šteňo.
KOMENTÁR PETRA TKAČENKA

V Smere sa vedia aj odznámiť

Sledujeme ďalší príklad krízovej komunikácie Smeru.

Peter Tkačenko
Hlavná stanica v Bratislave.

Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop