Skleróza multiplex je veľmi zákerná choroba. Liek na ňu ešte stále neexistuje, dokonca známa nie je ani jej príčina. Medicína sa snaží jediným možným spôsobom pomocť zmierniť príznaky a pokúsiť sa urobiť pacientom život znesiteľnejším. Vždy posledná májová streda je venovaná práve tomuto ochoreniu. Eleonóra Olšavská zo Spišskej Belej je živý dôkaz toho, že trpieť sklerózou multiplex neznamená uzatvoriť sa pred svetom.

SPIŠSKÁ BELÁ. Dvadsaťpäťročná Eleonóra tvrdí, že jedna z podstatných vecí pri skleróze multiplex je neklesnúť na duchu.

Toto ochorenie ju zastihlo počas štúdia na strednej škole, teda v pomerne mladom veku. Porozprávala nám, ako sa žije s týmto ochorením.

Ako sama tvrdí, najhoršie na tejto chorobe je to, že s tým jednoducho budete žiť po celý svoj život. Skleróza totiž nie je rakovina. Ak máte nádor, zomiera sa. Pri skleróze, ak vám čokoľvek 'odíde', ruka, noha, musíte s tým žiť. Až do konca.

Eleonóra mala presne sedemnásť rokov. Práve sa jej otváral svet, keď sa začali príznaky tejto zákernej choroby prejavovať. Navštevovala vtedy cirkevné gymnázium v Poprade.

„Raz ráno som vstala a mala som celú ruku stŕpnutú. Nechápala som, čo sa stalo, veď som sa aj dobre vyspala. Prešla polhodina, hodina a čakala som, že to prestane. Ale neprestalo. Prišla som do školy, na hodinu, z ktorej som mala strašne veľký stres. Chcela som sa do nej normálne zapojiť. Chcela som písať poznámky. Naraz som začala čítať po sebe poznámky a prišla som na to, že ono sa to nedá čítať. Nešlo to. Nevedela som, čo sa deje,“ spomína si na prejavy choroby Eleonóra.

Nasledovali návštevy u doktorov

Keďže mala sedemnásť, lekári o jej zdravotnom stave informovali iba jej rodičov.

„Ja som z toho vtedy mala zábavu, veď chodím po vyšetreniach, nemusím ísť do školy a podobne. Až neskôr som sa dozvedela, že na čo všetko ma vyšetrovali,“ pokračuje Norika.

Po približne roku jej nakoniec v Košiciach odobrali mozgovo-miechový mok a záhadu rozlúskli.

„V osemnástke, keď oslavujete život a tešíte sa zo svojej dospelosti, ja som oslavovala to, že žijem a konečne viem, čo mi je. Osemnásťročný človek si myslí, že môže všetko. Ja som si to myslela tiež, hovorila som si, nejaká choroba, no a čo. Vravela som si, že také ochorenie mi nerobí problém. Veď môžem behať, chodiť, rozprávať sa s ľuďmi, tak prečo mám z toho robiť problém,“ opisuje svoje pocity po zistení Norika.

Neskôr sa jej začali vracať ataky

Až neskôr si začala uvedomovať, že to zrejme nebude až také jednoduché.

„Stávalo sa mi, že ataky sa mi vracali. Čo znamená, že mi 'odišla' ruka. Neskôr sa stalo, že aj noha. Bolo to vážnejšie a vtedy som začala mať strach. Dohodli sme sa s kamarátkou, že ideme von, na kávu. Vyšla som z domu a nevládala som dôjsť pár metrov na koniec ulice. Niečo, čo mi bežne trvalo 2-3 minúty. Teraz mi chvíľka chôdze trvala 10-15 minút a ja som vedela, že je to zlé. Tak som volala kamoške, že nikam nejdeme. Po telefonáte som sa vrátila späť. Cesta mi trvala asi pol hodiny a vyzerala som, ako keby som mala veľa promile v krvi,“ hovorí o svojom zážitku Norika.

Chorobu prijala ako chrípku

Norika tvrdí, že keď choroba prišla, prijala ju asi tak ako chrípku.

„Príde, mám to. Nič viac. Pomohla mi moja viera, môj Boh, lebo verím, že toto ochorenie neprišlo iba tak. Nie je dokázané, či tam boli nejaké genetické vplyvy, či je to ovplyvnené stresom. I keď ja si myslím, pri mojej povahe, ktorá stresuje všade, kde sa vyskytne, je to možné. Vyrovnať sa s tým pre mňa nejako nebol problém. Možno som bola príliš mladá na to, aby som si uvedomila, že je to tu a asi nikdy to už neodíde,“ hovorí s odhodlanosťou Norika.

Skleróza ju učí mnohým veciam

Dnes sa už nemôže korčuľovať a turistiku musela absolútne zavesiť na klinec.

„Behať si nedovolím už ani v tom prípade, keby mi mal odísť autobus. Ja mu zakývam a počkám si radšej na zastávke na druhý. Ja mám pocit, že keby ma niekto videl, ako utekám, veľmi by sa smial,“ hovorí s úsmevom Norika.

Nádej však nikdy nestráca a snaží sa fungovať najviac, ako sa dá.

„Kým môžem chodiť, koľko zvládnem, toľko zvládnem, ak nezvládnem, pozriem sa na výklad v obchode, zaviažem si šnúrku na topánke, teda si oddýchnem a idem ďalej. Nevzdávam sa ničoho, až vtedy, keď už naozaj musím. Nechcem nosiť paličku, vyhýbam sa tomu, nechcem si to ešte pripustiť, že by som ju musela nosiť. Nie je to príjemné pre mladé dievča a ani pohľady ľudí nie sú príjemné,“ hovorí Norika.

Čas, strávený za bielymi stenami

Ako nám Norika vysvetlila, keď príde atak, čo znamená, že jej stŕpne noha alebo ruka, ktorú v tom prípade vôbec necíti, čaká ju pobyt za bielymi stenami.

Nikdy to vraj nepríde zo dňa na deň. Ale postupne. „Vtedy mám zaručené dva týždne, kedy sa musím odpojiť od tohto sveta,“ hovorí. Optimizmus jej vlastný ju však neopúšťa.

„Ja som nevládala chodiť, ťahala som v nemocnici za sebou nohu, ale stále som s úsmevom vravela starým tetuškám, nebojte sa, to bude v pohode. Ja som tu, lebo tu byť musím, nalejú do mňa infúzie, ono to prejde a ja pôjdem domov,“ spomína si Norika.

V tejto pohode vždy vydrží asi tak týždeň z celého pobytu.

„Druhý týždeň to je horšie. Lieky nezaberali a ja som sa dostávala do stavu, že som bola smutná,“ tvrdí Norika.

„Nepoviem, že som plakala, lebo áno, občas to bolo aj tak,“ dodáva s úsmevom.

Silvester v nemocnici

Pri našom rozhovore si Norika spomenula aj na oslavy nového roka, ktoré, žiaľ, musela stráviť taktiež v nemocnici. Bol to rok, keď sa jej ataky vracali stále častejšie.

„Bola som človek, ktorý mal okolo dvadsiatky a nemohla som tráviť tento deň s priateľmi na chatách, ale v nemocnici. Veľmi ma to vtedy bolelo,“ hovorí.

Počas smutného dňa jej však ľudia naokolo ukázali, ako veľmi im na nej záleží.

„Bol to jeden deň, ktorý bol najkrajší zo všetkých. Najprv prišli rodičia a otvorili mi detské šampanské. Po nich prišli kamošky z vysokej školy a priniesli mi pomaranče. Bolo to super. Po nich ďalší kamaráti, celá partia. Podávali si kľučky. S nimi som aj počas silvestrovskej noci skypovala. Oni oslavovali, ale mali ma zapnutú na počítači, položenú hore na skrini. Úplne som bola z toho nadšená,“ spomína si dnes už s úsmevom Norika.

Každý jeden atak má svoje následky

Aj napriek tomu, že po prekonaní ataku sa všetko zvykne vrátiť do normálneho, ale nikdy už nie pôvodného stavu, Norika je zmierená s tým, že nie vždy to tak musí byť.

„Časom to možno bude ešte horšie, ale ja verím, že kým ten čas prejde, budem dostávať najlepšie lieky a snáď do päťdesiatky sa aj na toto ochorenie nájdu nejaké lieky,“ hovorí.

Najlepším liekom sa pre ňu stali priatelia

Ako Norika hovorí, pri tejto chorobe človek časom pochopí, že musí ustupovať zo svojich vlastných nárokov a cieľov, ktoré mal a musí sa stať pokorným.

„Priznať si, potrebujem pomoc. Potrebujem ľudí okolo seba, takých ľudí, ktorí ma budú vnímať ako normálneho človeka. To je veľmi dôležité. A ja takých ľudí okolo seba mám,“ dodala Norika.

Sama si uvedomuje, že človek, ktorý sa chce stať jej priateľom, musí sa obrniť trpezlivosťou.

„Keď sme vonku, moji priatelia sa naučili, že ak ja poviem dosť, tak stojíme. Mnohí si zapália cigaretu, ďalší ostanú stáť so mnou a rozprávame sa. Vždy im poviem, ak chcete môžete ísť, alebo tu môžete počkať chvíľočku so mnou. Nikdy sa mi nestalo, aby niekto odišiel. Ich prítomnosť ma vždy posúva ďalej,“ hovorí s vďačnosťou Norika.

Chcela diplom

Aj napriek tomu, že už o svojej chorobe vedela, rozhodla sa, že chce diplom. Začala študovať žurnalistiku na Katolíckej univerzite. Zo začiatku problém s pamäťou nepociťovala. Postupne to však išlo stále ťažšie a ťažšie.

Napriek tomu, že tomu venovala množstvo času, nevzdávala sa. Nastúpilo individuálne štúdium.

„Vtedy možno kúsok aj prihliadali na to, že mám problém. No veď skúste učiť niekoho, kto má sklerózu (smiech). Trvalo mi to všetko asi dva až trikrát dlhšie ako ostatným. Kým moji spolužiaci už mali „ruku hore“ niekde v bare, tak ja som ju mala stále dole na knihách. Bola tam ale tá moja cieľavedomosť. Vedela som, že ja chcem po škole fungovať a nechcem byť človek, ktorý pôjde do kúta a zomrie,“ hovorí Norika.

Školu teda skončila s diplomom v ruke.

Mozog je jedna neprebádaná oblasť

Ako Norika hovorí, prejavy sklerózy sú u každého individuálne. Tvrdí, že nikdy nič zo svojho ochorenia neriešila dopredu. Nezapája sa do žiadnych skupín. Nepôsobí to na ňu dobre.

„S lekárkou máme jednu dohodu. Nikdy mi nepovie veci dopredu. Až keď ja za ňou prídem a poviem jej, pani doktorka, je možné, že už nevládzem utekať, ísť na korčule. A ona mi povie, že áno je to ďalší z prejavov choroby a vtedy to ja prijmem,“ hovorí odhodlane.

„Mnoho vecí sa dá liečiť, mnoho sa nedá a mozog je jedna veľká neprebádaná oblasť. Existuje veľa lekárov, ktorí chcú nájsť niečo na túto chorobu. Verím, že nájdu. A ak nie, tak zomriem chorá,“ hovorí otvorene Norika.

Oblečená chodí často v sukni, ku ktorej si dá iba tenisky. Módu miluje, ale topánky na opätku, po ktorých tak strašne túži, pre ňu predstavujú priveľké nebezpečenstvo.

„Strašne rada by som si ich dala na seba. Ale určite by som hneď pri prvom kroku stratila rovnováhu, ešte by som si vyvrtla členok alebo zlomila nohu a to nechcem,“ vysvetľuje Norika.

Norika je odhodlaná so svojím ochorením aj naďalej bojovať. Všetkým chlapom odkázala, že čo sa týka manželstva, nemusia sa ničoho báť.

„Ľudia trpiaci sklerózou sú rovnakí ako iní,“ hovorí.

Aj keď často nevládze, aj keď je občas chôdza pre ňu príliš ťažká, nikdy sa nevzdáva. A práve to odhodlanie bojovať ju drží vždy nad vodou.

Ľudí s ochorením identickým s tým Norikiným chodí po Slovensku viac ako osemtisíc.

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z celého spišského regiónu nájdete na Korzári Spiš