Čas strávený v spoločnosti manželov Janky a Václava Trnkovcov, ktorí žijú v Levoči, bol plný optimistických slov, popretkávaný vetami o radostiach a starostiach v každodennom kolobehu. Čím hlbšie sme rozoberali životnú púť tejto rodiny, tým viac sme obdivovali, s akou samozrejmosťou a odovzdanosťou riešia neľahké situácie.
LEVOČA. Manžel Václav Trnka prežil mladosť v Prahe a ako 27-ročný stratil náhle zrak v dôsledku degeneratívnych zmien na očnom nerve. Lekári mu zachránili schopnosť rozoznávať svetlo a tmu.
Keďže jediné rehabilitačné stredisko pre neskôr oslepnutých sa v Československu nachádzalo v Levoči, jeho kroky smerovali na východ.
„Primár Vinohradskej nemocnice v Prahe mi odporučil, aby som šiel na liečenie do Tatier a v Levoči sa rekvalifikoval na maséra. Vrátiš sa späť k nám a budeš pomáhať ľuďom, povedal mi pred odchodom. Ja som sa však do roka oženil a zakotvil som v Levoči, kde som dostal byt a prácu,“ vracia sa do spomienok V. Trnka.
Začiatky choroby
Láska zvyčajne príde nečakane. „Drgli sme do seba v centre Levoče. Ako ospravedlnenie som prijala pozvanie na šľahačkový pohár. Slovo dalo slovo a spolu žijeme už 25 rokov,“ hodnotí skromne manželka.
Jej milý hlas trochu zosmutnie, keď začne rozprávať o prvorodenom synovi.
„Patrik mal 2,5 roka a my sme zistili, že sa nevyvíja podľa očakávania. Po pohybovej stránke nebolo všetko v poriadku. Nastalo obdobie rôznych vyšetrení. Nikto nič nevedel. Liečili ho v Krompachoch na žltačku, pretože mal zvýšené hodnoty pečene. Medzi nami rodičmi a lekárkou sa miešala dôvera s nedôverou. My sme neustále vysvetľovali a lekárka mala podľa výsledkov iný názor. Nikto ale nevedel prísť na to, čo synovi vlastne je. Vyvrcholilo to po Veľkej noci. Pani doktorka nakázala prísnu diétu a ja, ako správna mama, v snahe pomôcť dieťaťu som ju dodržiavala. Bolo mi syna ľúto, nemohol si dať ani kúsok čokolády, ale myslela som na to, že mu to pomôže. Žiaľ, pri kontrole neboli zistené dobré výsledky. Pani doktorka to automaticky pripísala nedodržaniu diétneho režimu a nedala si vysvetliť moje argumenty. Nahnevaná som si vypýtala zdravotnú kartu a odišli sme do Spišskej Novej Vsi k primárovi detského oddelenia,“ rozhovorí sa mama.
Diagnóza: svalová dystrofia
Primár ich pozorne vypočul a po dôkladnom vyšetrení stanovil diagnózu. Šlo o svalovú dystrofiu, typ nervovosvalového ochorenia.
Svalová dystrofia alebo ubúdanie svalstva je genetická choroba. Telo chorého si nedokáže vyrobiť bielkovinu dystrofín, bez ktorej svalstvo nemôže fungovať. A tak svaly ochabujú, až prestanú fungovať úplne.
Najťažšia, Duchennova, je svalová dystrofia, trpí ňou jeden z 3 500 narodených chlapcov. Patrí medzi nich i Patrik. Telo postihnutého nevie vyrobiť vôbec žiadny dystrofín, a preto je jej priebeh najzávažnejší.
„Ostali sme v šoku. Kým na jednej strane na nás doľahla úľava, že poznáme diagnózu, na strane druhej sa nám natískala otázka, ako mu môžeme pomôcť. Príčina choroby je vrodená mutácia, teda chybný zápis v genetickom kóde, ktorý sa nedá vyliečiť. Liečba je obmedzená na zmierňovanie príznakov,“ dodáva mama.
Dojímavý prístup školy
V školskom veku Patrika nastalo obdobie absolvovania liečení. Tie nie vždy spĺňali predstavy rodičov o zdravotnej starostlivosti. Chodiaci 11-ročný chlapec sa domov vrátil z kúpeľov na vozíku.
„Nečakane nastal problém, ako bude náš syn navštevovať školu. Boli sme za riaditeľkou ZŠ G. Haina a vysvetlili sme jej našu situáciu. Nevedeli sme, ako bude s Paťkom ďalej, pretože škola nebola bezbariérová. Jej prístup nás dojal. Bola nesmierne vľúdna. A nebola jediná, čo ukázala, že má srdce na správnom mieste. Prišli sme so synom do školy, ako sme sa dohodli. Riaditeľka nás už očakávala spolu so zástupkyňou a povedala, že je rada, že Paťko chodí do tejto školy a urobia všetko pre to, aby sa tu cítil dobre. Na syna to veľmi zapôsobilo. Darovali mu pocit, že si ho vážia a chcú ho v kolektíve,“ konštatuje mama.
Zo začiatku mu pripravili provizórny bezbariérový prístup. Preložili jeho triedu z pochodia na prízemie. Z kabinetu vybúrali stenu a urobili učebňu.
Podľa slov J. Trnkovej dievčatá sa takmer pobili, ktorá mu bude podávať pero a starať sa o Paťka.
Učil sa na samé jednotky. Len raz dostal kolektívnu pätorku. Schytala ju celá trieda. Vtedy mal radosť, že sa ku takej „vzácnej“ známke konečne dostal aj on.
Urýchlené stavanie domu
„V živote každého človeka nie je len cesta vydláždená. Sú na nej rôzne prekážky, ktorými sa musí pretĺcť. Nie každý má dostatok síl, aj keď sa veľmi snaží a je motivovaný, aby tie prekážky prekonal. Pozitívny vzor je pani riaditeľka, ktorá sa nezľakla a okamžite reagovala. V tom období sa ešte nebolo treba biť o každého žiaka, a predsa pomohla. Patrí jej za to naša vďaka,“ usmieva sa J. Trnková.
„Konať sme museli aj my. Začali sme hľadať bezbariérový byt. Bol to problém, pretože za bývalého režimu sa takéto byty nestavali pre vozičkárov. Tí ako keby neexistovali. Mali sme dve možnosti. Buď Patrik nebude chodiť do školy, alebo postavíme bezbariérový domček. Dostal som tip a na parcele plnej smetí som odkrokoval našu parcelu. Peňazí bolo málo, tak sme predali byt s garážou. Dohoda s novým majiteľom znela, že máme deväť mesiacov na výstavbu domu a potom sa musíme vysťahovať. Začali sme v septembri. Od vyčerpania som sa dostal v decembri do nemocnice. V marci som už zase naplno robil na dome. Posledný májový deň sme sa do novučičkého domu sťahovali. Štvorčlenná rodinka, pretože sme už mali aj dcérku Dominiku. V dome v surovom stave neboli ešte podlahy, netiekla voda. Boli to bojové podmienky,“ pridáva sa do rozhovoru otec.
Radosť z oboch detí
Každá matka a otec sa boja o svoje dieťa, o to viac, ak je choré. Rodinka Trnkovcov sa v rámci možností snaží, aby ich prvorodený prežil čo najdlhší a najkvalitnejší život.
Dnes má Patrik 24 rokov. Je pripútaný na lôžko a dýcha pomocou prístroja. Aj napriek pochybnostiam lekárov, či sa o neho dokážu postarať, si ho pred deviatimi rokmi zobrali z nemocnice domov.
Vtedy ešte netušili, čo ich čaká a ako to zvládnu. Mali síce obavy, ale aj veľkú vieru, že sú jedna rodina, ktorá drží spolu. J. Trnková sa naučila ovládať dýchací prístroj a bola pripravená prevziať všetku starostlivosť o syna.
„Patrik je statočný a my sa snažíme pre neho urobiť maximum. Nedívame sa na neho ako na chorého. Berieme ho, ako keby bol zdravý. Riešime s ním všetky rodinné starosti, tešíme sa z radostí. Dokáže nám poradiť, je to veľmi inteligentný chlapec. Keď sa stal Paťko ležiacim, mali sme snahu, aby študoval doma, ale neumožnili nám to. Veľmi rád číta a zapája sa do televíznych súťaží. Je hovoriaca encyklopédia, má úžasné znalosti. Rád s nami beseduje, ak mu to zdravotný stav dovolí. Veľa spolu hovoríme, aj sa niekedy pokárame. Ako v každej rodine,“ usmieva sa mama.
Tvrdí, že z oboch detí má veľkú radosť. Z Paťka, aj z Dominiky, ktorá je študentkou medicíny.
Pozitívny pohľad na život
Trnkovci, ktorí sú veriaci, svorne tvrdia, že neriešia veci do budúcna. Žijú v prítomnosti a tešia sa z každého spoločne stráveného dňa. Tie sa snažia prežiť čo najaktívnejšie.
Obaja manželia sú členmi Telovýchovnej jednoty Štart v Levoči, ktorej predsedá V. Trnka. Ten je zároveň aj vedúci kolkárskeho oddielu. Práve tomuto športu sa obaja manželia upísali.
Takmer nevidomý muž je tiež propagátor nordic walkingu (severská chôdza). Každoročne organizuje v Levoči 10 km súťaž chôdze s palicami, spojenú s varením gulášu. Stretne sa na nej okolo 60 športovcov.
Vždy optimisticky naladený V. Trnka má túto sezónu už za sebou aj splavovanie Dunajca na pltiach v Pieninách, v tomto mesiaci sa s ďalšími členmi TJ zúčastní 9. ročníka medzinárodného turnaja v bowlingu v Spišskej Novej Vsi. V lete sa tiež chystá spoznávať veľhory, tentoraz na Solisko.
„Telovýchova sa pozdvihla a dosahuje za 30 rokov krásne výsledky. Som spokojný s tým, čomu sa venujem a mám radosť, že umožňujem ďalším hendikepovaným spĺňať ich sny. Je to pre nich možnosť, ako sa snažiť žiť svoj život naplno,“ hodnotí.
Jeho manželka sa s nami lúči vetami: „Snažíme sa dívať na veci okolo nás pozitívne a problémy riešiť s pochopením. Tým, že dokážeme prekonať ťažkosti, posúvame sa dopredu.“
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z celého spišského regiónu nájdete na Korzári Spiš
